Come medico faresti leggere i tuoi appunti ai pazienti?

In un articolo apparso sulle pagine relative al benessere del New York Times, un medico, la dott.sa Pauline Chen, racconta un episodio relativo ad un uomo d'affari alla ricerca delle sue cartelle cliniche, per aprire un dibattito riguardo al diritto dei pazienti di accedere alle informazioni relative al loro stato di salute, anche quando si tratta solo degli appunti presi da un medico durante la visita.

Un uomo d'affari di 50 anni ha bisogno di una copia delle sue cartelle cliniche per portarle ad uno specialista e avere una seconda opinione, dando per scontato che ottenere queste informazioni sarà semplice, visto che in fondo si tratta delle sue cartelle cliniche. Purtroppo, dopo una serie di giri e di domande tra i vari uffici e qualche giorno di lavoro perso, si rende conto che la realtà é ben diversa. In ospedale per esempio, dopo aver dedicato mezza mattinata alla ricerca della persona giusta per presentare la richiesta, ha scoperto che firmare i documenti per l'autorizzazione non era sufficiente. Pare sia necessario pagare per le copie e attendere qualche giorno per averle. Una volta arrivate le copie scopre che le cartelle cliniche sono incomplete e quindi deve attendere qualche altro giorno e pagare ancora per avere le pagine mancanti.
Nello studio del suo medico invece, sia la segretaria che il dottore stesso gli hanno chiesto come mai avesse bisogno delle sue cartelle e l'uomo d'affari ha riposto loro dicendo la verità: “voglio una seconda opinione”. Ma non sa se questo atto di onestà avrà delle conseguenze sgradevoli in futuro.   
“All'ospedale sembrava che facessero di tutto per rendermi la vita impossibile”.
Due settimane dopo, con il dossier finalmente in mano e senza perderlo mai di vista l'uomo d'affari ha ammesso: “Non posso certo dire che questa esperienza mi abbia infuso fiducia sul mio medico o nell'ospedale”.

L'esperienza di questo paziente ha fatto tornare in mente all'autrice dell'articolo quanto aveva letto in uno studio pubblicato su Annals of Internal Medicine nel quale ai pazienti veniva dato completo accesso agli appunti dei medici. I risultati hanno messo in luce quanto questo processo aiuti in termini di trasparenza della relazione tra medico e paziente.

Fin dal 1996 i pazienti hanno diritto di leggere ed eventualmente correggere le loro cartelle cliniche, ma nei fatti pochissime persone hanno potuto consultarle.  La maggior parte non si rende conto della portata di questo diritto e le poche che ci hanno provato hanno dovuto affrontare burocrazia, documenti scritti in caratteri minuscoli, costi aggiunti e continui ritardi.
Molti medici restano poi reticenti nel condividere i loro appunti, che fanno parte delle cartelle cliniche, perché nutrono il timore che questa apertura possa avere degli effetti negativi sia sul benessere dei pazienti che sulla loro attività. Alcuni si preoccupano poi che qualche piccola anomalia negli esami di laboratorio possano poi portare i pazienti a temere problemi ben più gravi. Altri invece che la terminologia e le abbreviazioni possano essere fraintesi. Altri ancora che avere in mente il paziente che potrebbe leggere gli appunti potrebbe rendere la procedura più complicata.   

Alcuni di questi timori sono infondati, ma per un anno intero, una ricerca intitolata OpenNotes ha permesso a 13.00 pazienti di 3 centri medici americani di accedere ad una parte delle loro cartelle cliniche, quella relativa agli appunti presi dai medici. Qualche giorno dopo la visita a questi pazienti arrivava una mail, nella quale venivano invitati a leggere gli appunti presi dal medico in una sezione riservata dal sito internet. Due settimane prima della visita successiva ricevevano una seconda mail in cui di nuovo venivano invitati a rileggere le note prima dell'incontro precedente.
Dopo un anno tutti i pazienti erano entusiasti di questa iniziativa e lo erano anche, sorprendentemente, la maggior parte dei medici. Circa tre quarti di tutti i dottori affermavano che la trasparenza non aveva avuto nessun impatto negativo, anzi aveva migliorato il processo decisionale e la soddisfazione del paziente. Nonostante una parte dei medici fosse scettica all'inizio della sperimentazione, nessuno ha scelto di smettere di condividere gli appunti con i pazienti dopo la fine dello studio.
“I loro timori erano infondati” dice Jan Walker, uno dei due ricercatori e infermiere.

Ci sono stati risultati sorprendenti anche per i pazienti. Molti di loro si sentivano in grado di controllare la loro cura e oltre l'80% ha dichiarato che leggendo gli appunti del medico era in grado di prendere le medicine con maggiore regolarità e di seguire meglio le raccomandazioni date per il trattamento. Avere accesso a queste informazioni per loro é diventato talmente importante che tutte le future decisioni sul medico o la struttura da scegliere in futuro sarebbe stata presa in relazione alla possibilità di accedere facilmente alla propria cartella clinica.

Tutti e 3 gli ospedali coinvolti nello studio stanno lavorando per permettere ai pazienti che hanno partecipato alla ricerca di avere garantito l'accesso agli appunti dei medici. In una di queste strutture esiste una parte dedicata e sicura del sito internet che ora sarà ampliata, in modo tale da permettere anche al personale infermieristico di accedere a queste informazioni.
“Da un certo punto di vista questa può essere chiamata la nuova medicina” dice Tom Delbanco, l'altro ricercatore che ha condotto lo studio, medico e professore alla Scuola di Medicina di Harvard “ma in realtà stiamo solo restituendo ai pazienti quel che é già loro diritto avere” e aggiunge: “niente di me che sia senza di me”.