La prostituzione della conoscenza in sanità

In questo articolo apparso sul blog Stumble Upon  si discute di come i dati e la conoscenza possano essere utilizzati per fini commerciali e non per il bene dei pazienti. Ve lo proponiamo tradotto e in sintesi.

Danny Lieberman, fondatore di Pathcare, sostiene che ci siano conflitti di interesse e violazione della privacy ogni volta che le comunità vendono i dati in loro possesso alle aziende farmaceutiche o ai servizi sanitari. Un venditore di ausili sanitari mi ha recentemente confessato che la sua azienda ha preso in considerazione l'idea di utilizzare i social network su questi temi per vendere i loro prodotti.

Dopo alcune discussioni sulla privacy, la sicurezza dei dati, i vantaggi di social network sulla sanità privati o dei portali riservati ai medici, ho iniziato a riflettere sui modelli di business legati alle comunità interessate alla salute. Osservando i portali per medici sono rimasto affascinato da un post del Dr. Scott Shreve intitolato "La prostituzione della conoscenza agevola una sorta di voyeurismo di massa: questo e' un modello di business?"

Con il termine voyerismo si intende:
1) la pratica con cui un individuo ricava piacere dall'osservare di nascosto la gente
2) deriva del verbo francese voir (vedere): la traduzione letterale sarebbe "prevedere", ma con una connotazione negativa.

Il modello utilizzato dai portali riservati ai medici e senza pubblicità (come negli Stati Uniti Sermo.com o Konsylium24.pl  in Polonia) implica il pagamento di servizi di intelligence per la raccolta di dati provenienti dai contenuti generati dagli utenti che fanno parte della community. Il tacito accordo e' che in questo modo i medici possano parlare liberamente dentro ad una comunità chiusa e senza pubblicità.

A quanto pare anche alcune community di pazienti come patientslikeme.com e' basato lo stesso modello di business, basato sui dati raccolti che generano introiti, senza obbligo di pagamento per entrare nella loro community chiusa. Sermo.com ricava qualcosa anche dagli utenti, ma i dettagli di questa intelligence di mercato non mi sono del tutto chiari, considerano il rumore di fondo presente in queste community verticali come Sermo o Konsylium, e la relazione con spazi open e social come Facebook, Twitter o LinkedIn.

Quel che invece mi e' chiaro sono le implicazioni per la sicurezza dei dati e la privacy quando le community e i dati raccolti sui contenuti generati dagli utenti vengono utilizzati per fare profitto. Facendo un esempio concreto questa e' una recente discussione su Konsylium24:

Dr. A:
Sai che il prof. X e' un opini o leader per la casa farmaceutica Y che vende il farmaco Z e dice che questo farmaco sia estremamente efficace per il trattamento della malattia infettiva Alpha.
Dr. B:
Certo che il prof. X e' un esperto di malattie infettive e anche un esperto di affari. Conosce bene le dinamiche e ci sa fare con i numeri…

Ho chiesto ad un mio cliente: ma ti hanno mandato a studiare medicina per questo tipo di informazioni?

Questo mi ha riportato ai tempi di Firefly, Alexa (vedi wikipedia, il riferimento e' all'apertura da parte del provider tramite i suoi servizi web e API di un indice di ricerca e dei suoi contenuti a terzi, che e' stato utilizzato illegalmente per scopi commerciali), Hotbar e all'uso delle informazioni personali a fini commerciali. Informazioni avute tramite un sistema di filtraggio collaborativo e inferenze automatiche da parte di persone che utilizzavano il web. Il Dr. Shreve ha scritto questo post 5 anni fa e la sua opinione era che "voyeurismo e' un business model praticabile e sostenibile". Potrebbe avere ragione visto che alla gente piace l'idea che si possa ottenere qualcosa di utile dalle loro conversazioni.

Perché dovresti sbirciare da una finestra quando puoi semplicemente bussare alla porta e chiedere?