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Una cura crowd&open-source per il cancro

Dopo il reportage della BBC, anche Nick Clayton, nel suo blog per il Wall Street Journal, racconta la storia di Iaconesi e del suo sito per la ricerca di una cura open source per il cancro.
Proponiamo una sintesi e una traduzione dell'articolo del WSJ:
"Cercare consigli medici sul web e' un'attivita' piuttosto comune, anche se come tutti sappiamo i risultati non sono sempre affidabili e rassicuranti. Salvatore Iaconesi e' andato pero' decisamente oltre. Quando gli e' stato diagnosticato il cancro ha messo le sue cartelle cliniche e i suoi dati online per ottenere quante più opinioni fosse possibile e cercare in questo modo una cura alla malattia. La BBC sostiene che Iaconesi ha ricevuto in questo modo oltre 200.000 risposte in un mese. Questo e' il modo in cui ha reagito al senso di impotenza che aveva provato di fronte a dottori che parlavano della sua cartella piuttosto che a lui. Iaconesi ha deciso di condividere i dati sul suo stato di salute e la sua patologia.
Il primo problema e' stato mettere online le informazioni in modo tale che le persone potessero accedere.
Iaconesi ha dichiarato: "Sono rimasto sorpreso quando ho scoperto che i dati erano disponibili in un formato difficilmente utilizzabile. Tecnicamente si tratta di un formato aperto, ma era estremamente complicato. Avevo un'enorme e inutile file".
Grazie alla sua laurea in ingegneria ha trasformato il formato, ma non e' stato facile e si e' reso necessario per esempio comprimere immagini, scaricare dei software e scrivere un pezzetto di codice.
"Io lo posso fare, ma non ci sono molte persone in grado di fare altrettanto".
Dopo aver reso realmente aperti i dati e' iniziata una e vera inondazione di risposte con diverso valore. Adottando un approccio radicale ha consentito l'accesso ai suoi account su FB , twitter e Gmail ad alcuni volontari in modo tale che potessero categorizzare e taggare le risposte.
Il Governo Italiano ha dichiarato che questo e' un esempio di quel che si potrebbe ottenere se i dati dei pazienti fossero aperti. Se le cartelle cliniche avessero un formato predefinito le opportunità di collaborazione aumenterebbero. In molti vedono nel crowd sourcing il futuro della medicina. In realtà i medici hanno sempre collaborato, riportando i casi complessi agli specialisti e chiedendo ad altri medici la loro opinione, ma finora era stato fatto ben poco per coinvolgere il paziente in questo processo.
Iaconesi aggiunge: "In questo modo abbiamo avuto neuroscienziati che parlavano ai nutrizionisti, oncologi che si confrontavano con specialisti in medicina Cinese. Sono felice che questa situazione sfortunata per me si stia rivelando un'opportunità per capire come utilizzare la tecnologia, la scienza e la buona volontà delle persone in modo collaborativo".

Inserita il 21/10/2012
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