La consegna della diagnosi nelle malattie rare in un modello che mette al centro la persona: un eBook di Antonella Esposito

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• Comunicare una diagnosi rara è un momento ad alto impatto emotivo, che può segnare profondamente il vissuto del paziente e della sua famiglia. Il testo di Antonella Esposito evidenzia come, in assenza di una comunicazione empatica e competente, la diagnosi possa diventare un ulteriore fattore traumatico.
• Il cuore dell’eBook è il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé, che ribalta l’approccio tradizionale centrato sul medico. In questo schema, pazienti e caregiver non sono più soggetti passivi ma attori consapevoli, coinvolti in un dialogo basato su ascolto, fiducia e reciprocità.
• Il libro denuncia una lacuna strutturale nella formazione medica: la mancanza di strumenti per gestire la dimensione psicologica e relazionale della diagnosi. La proposta di Esposito è chiara: serve una formazione mirata che integri le competenze comunicative con quelle cliniche, all'interno di un modello multidisciplinare.

La comunicazione come momento critico: perché serve un approccio nuovo e umano

Ricevere la diagnosi di una malattia rara non è mai un evento neutro. Si tratta di un momento spartiacque, in cui parole e silenzi, sguardi e gesti, possono pesare quanto la diagnosi stessa.

La rarità della condizione, spesso sconosciuta anche a chi la comunica, trasforma l’interazione medico-paziente in un passaggio complesso e delicato, che richiede ben più della sola competenza clinica.

In Italia sono circa due milioni le persone affette da malattie rare, mentre nel mondo si superano i 300 milioni. Solo il 5% di queste patologie ha una terapia disponibile. Dietro ogni numero c’è una storia personale, spesso segnata da anni di incertezze diagnostiche, incomprensioni e solitudine. Ed è proprio in questo contesto che diventa urgente ripensare le modalità con cui la diagnosi viene comunicata.

"La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare" di Antonella Esposito, psicologa e psicoterapeuta esperta in malattie rare, propone una riflessione tanto radicale quanto necessaria.

Il volume, pubblicato da Themis Edizioni e valido per il riconoscimento di 20 crediti ECM, si concentra su ciò che spesso viene dato per scontato: la relazione umana. Attraverso il suo Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), l’autrice invita professionisti e caregiver a riconoscere la comunicazione non come un trasferimento di informazioni, ma come un processo condiviso, capace di incidere sul benessere emotivo e sulla qualità della vita.

Questo modello innovativo restituisce centralità alla persona, non più vista come destinatario passivo, ma come interlocutore attivo e consapevole. Non si tratta solo di scegliere parole “giuste”, ma di costruire un dialogo fondato sulla fiducia, sull’empatia e sulla comprensione reciproca. È da questo tipo di scambio che può nascere una vera alleanza terapeutica, in grado di rafforzare la resilienza di chi riceve la diagnosi e di chi lo accompagna nel percorso di cura.

Una realtà diffusa ma poco conosciuta: i numeri e le sfide delle malattie rare

Le malattie rare sono spesso percepite come eccezioni mediche, casi isolati e improbabili. In realtà, rappresentano una parte rilevante e crescente della popolazione. Con oltre due milioni di persone colpite solo in Italia, e circa 300 milioni a livello mondiale, la definizione di “raro” perde progressivamente di senso, almeno in termini sociali e clinici.

La vera rarità, semmai, risiede nella conoscenza: poche diagnosi, ancora meno terapie, e una formazione spesso insufficiente da parte dei professionisti sanitari. A questo si aggiunge il disorientamento di pazienti e famiglie, che non di rado affrontano lunghi periodi di attesa, errori diagnostici e assenza di riferimenti chiari.

Ricevere una diagnosi di questo tipo implica molto più che apprendere un’etichetta clinica. È un evento che stravolge equilibri familiari, interrompe progetti di vita, modifica relazioni e comportamenti. Le ripercussioni psicologiche sono profonde e possono generare smarrimento, rabbia, senso di colpa, isolamento. Quando la comunicazione non è all’altezza della complessità della situazione, tutto questo si amplifica. Una consegna frettolosa o impersonale della diagnosi può trasformarsi in un trauma secondario, che complica ulteriormente la gestione della malattia.

Il testo di Antonella Esposito affronta con precisione queste dinamiche, facendo luce sulle aree più trascurate: il disagio emotivo dei caregiver, le difficoltà di inclusione scolastica, i problemi nei contesti lavorativi.

L’autrice sottolinea come la comunicazione della diagnosi non sia un atto trascurabile privo di ripercussioni, o peggio, un semplice passaggio burocratico, ma bensì un momento fondativo dell’intero percorso terapeutico. In questo senso, la sensibilizzazione non è un accessorio, ma una necessità urgente. Non basta conoscere la patologia: occorre capire cosa significa viverla, ogni giorno, per chi ne è affetto e per chi gli è accanto.

Solo a partire da questa consapevolezza è possibile immaginare un approccio realmente umano e trasformativo, capace di superare la freddezza del dato clinico e di restituire dignità e ascolto alla persona.

Il modello CITS: trasformare la comunicazione in una leva di resilienza

Nel volume, Antonella Esposito introduce un approccio nuovo e strutturato alla comunicazione della diagnosi: il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS).

Si tratta di un metodo che nasce dall’esperienza clinica e da una visione profonda della relazione terapeutica, pensato per restituire dignità, centralità e voce alle persone coinvolte. Il modello supera la logica verticale della medicina tradizionale, in cui il medico trasmette informazioni e il paziente le riceve passivamente. Al contrario, promuove un dialogo orizzontale e consapevole, dove il paziente e i caregiver sono riconosciuti come protagonisti attivi del processo comunicativo.

L’obiettivo del CITS è creare uno spazio relazionale che favorisca comprensione reciproca, gestione condivisa delle emozioni e costruzione di fiducia. In questa cornice, la comunicazione della diagnosi diventa un’occasione per rafforzare la resilienza della persona, sostenere la riorganizzazione del sé e dei legami familiari, e attivare risorse individuali e sociali.

Il linguaggio, in questo modello, è un elemento trasformativo: le parole scelte, il tono utilizzato, il contesto in cui avviene la comunicazione, tutto contribuisce a modellare l’esperienza della diagnosi.

Nel libro, l’autrice illustra anche le basi teoriche del modello e i riferimenti scientifici che ne supportano l’impianto. Il CITS non è una tecnica isolata, ma un dispositivo complesso che integra elementi della psicologia clinica, della comunicazione terapeutica e della medicina narrativa. È pensato per essere applicabile nei contesti più diversi, dalla pediatria all’assistenza agli adulti, dai consultori ai reparti ospedalieri.

Adottare il CITS significa dunque cambiare prospettiva: non trattare la comunicazione della diagnosi come un passaggio burocratico, ma come un vero e proprio intervento psicologico, che può ridurre la sofferenza, attivare risorse e migliorare concretamente l’alleanza terapeutica.

Formare, sostenere, umanizzare: il contributo concreto di un eBook per la pratica clinica

"La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare: Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé" è un testo che mette in discussione approcci consolidati, aprendo nuove possibilità nella relazione tra curanti, pazienti e famiglie.

Il valore dell’eBook ECM di Antonella Esposito risiede proprio nella sua capacità di tenere insieme rigore teorico, esperienza clinica e una forte tensione etica. La lettura offre spunti pratici, esempi concreti, indicazioni operative. Ma va oltre: propone un cambiamento culturale, che parte dal modo in cui le parole vengono scelte, dette e accolte nei momenti più delicati della vita di una persona.

Il testo si rivolge innanzitutto ai professionisti sanitari, offrendo strumenti per migliorare le proprie competenze comunicative in modo strutturato, consapevole e rispettoso della complessità.

Allo stesso tempo, il libro parla anche a chi vive in prima persona la realtà delle malattie rare: pazienti, genitori, fratelli, amici, insegnanti. Chiunque si trovi a confrontarsi con una diagnosi difficile può trovare in queste pagine ascolto, comprensione e, soprattutto, possibilità.

Il modello CITS ha già trovato applicazione in contesti reali, con il supporto di istituzioni come il Policlinico Umberto I di Roma, ed è sostenuto da una ricerca psicosociale su oltre 800 soggetti.

Ma la sua forza più grande è la semplicità con cui può essere messo in pratica: a partire da una postura relazionale diversa, fondata sull’ascolto autentico, sull’empatia e sulla volontà di costruire un’alleanza.

Leggere questo eBook significa abbracciare un’idea diversa di cura, dove la diagnosi non è un punto di arrivo, ma l’inizio di un percorso condiviso. Un percorso che restituisce valore umano alla medicina, e che fa della comunicazione una vera possibilità di trasformazione.